Cậu bé bong bóng: 12 năm trong lồng nhựa và di sản y học để lại
David Vetter, cậu bé đến từ Texas (Mỹ), đã có một cuộc đời 12 năm ngắn ngủi nhưng để lại một dấu ấn không thể phai mờ trong lịch sử y học. Được biết đến với biệt danh “Cậu bé bong bóng”, David mắc phải căn bệnh suy giảm miễn dịch kết hợp nghiêm trọng (SCID), một tình trạng khiến cậu phải sống toàn bộ cuộc đời mình trong một môi trường vô trùng được chế tạo đặc biệt.
Câu chuyện của cậu không chỉ là một bi kịch cá nhân mà còn là một bước tiến quan trọng. Nhờ vào chính những tế bào máu của David, các liệu pháp điều trị SCID đã được phát triển, mang lại hy vọng và cuộc sống bình thường cho vô số trẻ em mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này.
Cuộc sống bên trong “bong bóng” bắt đầu như thế nào?
David chào đời vào ngày 21 tháng 9 tại Bệnh viện Nhi Texas ở Houston. Chỉ 20 giây sau khi tiếp xúc với thế giới bên ngoài, cậu bé đã được đặt ngay vào một bong bóng cách ly bằng nhựa. Đây là một biện pháp phòng ngừa bắt buộc vì gia đình Vetter đã từng mất đi người con trai đầu lòng cũng vì căn bệnh SCID.
Khi mẹ cậu, bà Carol Ann, mang thai David, các bác sĩ đã thông báo rằng đứa trẻ có 50% nguy cơ mắc SCID, một căn bệnh di truyền chỉ ảnh hưởng đến bé trai. Dù được gợi ý về việc phá thai, gia đình đã quyết định giữ lại David. Ban đầu, các bác sĩ hy vọng cậu có thể khỏi bệnh khi lên hai tuổi, nhưng cuối cùng, David đã dành cả cuộc đời mình trong “bong bóng”. Quyết định nuôi dưỡng một đứa trẻ trong điều kiện cách ly hoàn toàn đã làm dấy lên một cuộc tranh luận về đạo đức giữa 30 nhân viên bệnh viện, nhưng cuối cùng họ đã đồng thuận rằng đó là việc làm đúng đắn.
Những cột mốc đáng nhớ trong 12 năm cách ly
Cuộc sống của David tuy bị giới hạn trong không gian chật hẹp nhưng không hề thiếu những khoảnh khắc đáng nhớ, thể hiện khát khao sống và kết nối mãnh liệt.
Bộ đồ phi hành gia từ NASA và cái ôm đầu tiên
Năm lên 6 tuổi, một bước ngoặt đã đến với David nhờ sự giúp đỡ của NASA. Cơ quan hàng không vũ trụ này đã thiết kế một bộ đồ đặc biệt, trông như đồ của phi hành gia, cho phép cậu lần đầu tiên bước ra khỏi bong bóng để đi bộ và vui chơi. Quá trình để mặc được bộ đồ này vô cùng phức tạp:
- David phải bò qua một đường hầm cách nhiệt để di chuyển từ lồng cách ly vào bộ đồ.
- Mỗi lần sử dụng, đội ngũ hỗ trợ phải thực hiện 24 bước kết nối và 28 bước mặc đồ để đảm bảo môi trường của cậu luôn vô trùng.
Dù phức tạp, nỗ lực này hoàn toàn xứng đáng. Vào ngày 29 tháng 7 năm 1977, bà Carol Ann lần đầu tiên được ôm con trai mình vào lòng, một khoảnh khắc vô giá đối với cả hai mẹ con.
Học tập và những ước mơ giản dị
Bên trong bong bóng, David vẫn được học tập và theo kịp chương trình của những đứa trẻ cùng trang lứa. Cậu bé ngày càng trở nên trầm tư khi lớn lên. Ở tuổi 11, David bày tỏ một ước muốn giản dị là được ngắm nhìn những vì sao. Vào ngày sinh nhật, gia đình đã đưa cậu ra ngoài trời trong 20 phút để thực hiện ước mơ đó.
Nỗ lực cuối cùng và di sản để lại cho y học
Năm 1983, một tia hy vọng mới xuất hiện khi gia đình Vetter biết đến một quy trình cấy ghép tủy xương từ người hiến tặng không hoàn toàn tương thích. Chị gái của David, Katherine, đã tình nguyện hiến tủy của mình. Bác sĩ William Shearer, người trực tiếp điều trị cho David, đã thực hiện ca phẫu thuật mang tính đột phá này.
Tuy nhiên, chỉ bốn tháng sau ca cấy ghép, David đã qua đời vì ung thư hạch. Y học sau này xác định rằng căn bệnh ung thư này do virus Epstein-Barr gây ra, vốn tồn tại tiềm ẩn trong tủy xương được hiến tặng.
Cái chết của David không phải là vô nghĩa. Ngay sau đó, Khoa Dị ứng và Miễn dịch học của Bệnh viện Nhi Texas đã thành lập Trung tâm David, một cơ sở chuyên nghiên cứu, chẩn đoán và điều trị các bệnh suy giảm miễn dịch. Cuộc đời 12 năm trong bong bóng của David đã trở thành nền tảng quan trọng, giúp các nhà khoa học phát triển các phương pháp điều trị hiệu quả, cứu sống nhiều thế hệ trẻ em mắc bệnh SCID sau này.